癌症患者的隐秘疾痛

从医几十年后，中国医学科学院肿瘤医院内科主任医师李峻岭的“任务清单”里慢慢出现了很多跟肿瘤相比看似不甚重要的东西——患者的头发、容貌以及心里的不痛快。他也深刻意识到，在我国，癌症患者心中有很多不愿启齿的隐秘疾痛，“大夫不问，患者不说”。

作为医生，李峻岭见证了肿瘤如何让人处于孤立无援、不被理解的位置，患者在忍受身体、精神上的痛楚之时，还不得不忍受社会的附加之痛。

1大夫不问，患者不说

从医这么多年，一些身影长久地扎根在李峻岭的心里。比如，有一个老年患者，每天都化着妆，体面又精神，哪怕是去世的前几天也打扮得漂漂亮亮。

这些年，李峻岭慢慢关注起了患者的头发、容貌、愿望以及心里面的不痛快。往往，了解这些事情比治疗肿瘤本身需要更多的耐心。李峻岭提到，有一位患者打年轻的时候起就特别珍惜自己的秀发，李峻岭给她用药都选不会脱发的。有的患者服药皮疹起得厉害，说自己要去看望父母了，不希望父母心疼。“你得想着，怎么让他的皮疹轻一些。”李峻岭说。

李峻岭的微信朋友圈里有1000多个患者和家属。往往在不经意间，他们会提醒他，癌症到底意味着什么。有一次李峻岭转发了一篇文章，名叫“除了生死，一切都是小事”。一位患者评论道：我们现在每天面临着的就是生死。还有一回，他发了首歌。有患者家属情绪崩了，这是她哥哥生前最爱的一首歌，她听了哭个不停。

李峻岭注意到，那些会向医生袒露心声的病人其实是极少数。病人们往往宁愿在沉默中痛苦挣扎，也不愿意告诉他们的医生，自己在治疗过程中感到的巨大痛苦和压力。比如很多肿瘤治疗会对患者的性能力产生严重影响，但病人们会觉得和医生讲述这些太令人尴尬了。有些患者说：“也许医生根本就不想听我说，毕竟和我非亲非故。”而医生们往往也不愿打开潘多拉魔盒。有医生觉得，自己可能无法解决患者的心理问题。有的医生猜测，问到患者的情绪问题，他们会感到不高兴。种种原因造成了一种局面：大夫不问，患者不说。

2“病耻感”的重灾区

让癌症患者难以启齿的原因，更多是因为自身的“病耻感”。

浙江大学医学院附属第二医院精神科的郜彬医生表示，癌症是“病耻感”的重灾区，尤其是那些已完成抗肿瘤治疗的期待康复者、带瘤生存者或处于疾病缓解期、观察期“治疗价值不大”的肿瘤患者最易出现羞耻、自卑的情感诉求。

“即便癌症治愈后，我依然无法挣脱疾病的枷锁。”患者燕子2016年发现自己患上了结肠癌，切除肛门后做了造口。虽然救回了一条命，燕子却形容自己的人生从此变得灰暗。从前的她总爱说说笑笑，但现在的她讨厌跟人接触，怕被人发生自己身上的“异常”。

日复一日的生活里，许多的“不容易”和癌症一样伤人。有一个病人住在筒子楼，两家共用一个厨房。因为得知他罹患癌症，原本和和睦睦的邻居给他各种脸色，要逼着他们一家搬出去，认为他的癌症可能会传染。他心里很委屈：“我这辈子没干什么坏事，为什么我会得癌？”

北京大学肿瘤医院肿瘤康复科主任唐丽丽有个病人是一期的乳腺癌，却出现了自杀行为。她有两个念头挥之不去，一是癌症还会卷土重来，彻底击垮她，让她走到对自己完全失控的那一步。“与其熬到那一天，不如现在结束。”另外，她也无法接受自我形象的崩塌，“失去了乳房，我不再美丽，不再是个完整的女性，我忍受不了这样的生活，活着已经没有意义”。

有“病耻感”的癌症患者有很多。生活中，头颈部的癌症病人会因身上藏不住的伤疤而避免见人；乳腺癌的病人切除乳房后，觉得自己不“完整”而丧失信心；化疗的癌症病人因为没有头发而陷入自卑……于是，他们开始执着于“正常人”与自己之间的区别，一边把自己困在孤独的小岛中，一边又渴望旁人的温暖，直至越陷越深，画地为牢。

3社会的附加之痛

即便是在癌症高发的今天，癌症在多数人的观念里依然与“恐惧”“晦气”“异于常人”画上等号。一些人在被迫获得“癌症患者”的身份后，回归家庭、社会时才发现外界早已剥夺他们很大一部分正常生活的权利。

不少癌症患者这样描述自己患癌后面临的困境：

“遇到一位化疗的阿姨，因为光头没有戴假发，坐公交车时，乘客们纷纷躲开她，时不时用余光瞟她，就像在看一个稀奇的动物，非常不舒服。”

“我妈患癌后在家休息，同单位的人就会特意来问怎么不出来，有没有事。但凡‘风吹草动’都会被关注。”

值得一提的是，很多人会卡在回归社会的挑战上。很多中老年患者坦言，患病后，他们渐渐脱离了原有的社交圈，即便是处于康复期，他们加入的多是患者组织、“气功角”等。在社交中，部分患者还察觉到原有圈子成员的刻意疏远。“有的人怕被传染，有人认为我们已失去价值。”69岁的患者刘工说。

“我爸得的是肺癌，有次他们老同学聚会，他不小心咳嗽了几声，坐在旁边的人脸色呈现惊讶状，赶紧用纸巾捂住鼻子，此后我爸再也不去同学会了，也不愿意去人多的地方。”有患者家属这样说。

郜彬也认为，“疾病歧视”一直都存在，如果说“病耻感”是癌症患者对自我的贬低，那么“歧视”只能让困境中的他们雪上加霜。在对抗病魔的同时，还要承受加诸在病痛之上的精神重压，这不是癌症的错，是社会的错。

4说出心里的不愉快

现实中，这些隐秘的疾痛往往被视作癌症治疗过程中必然产生，也必须承担的后果和代价，但事实往往并非如此。随着肿瘤治疗方式的进步，早期恶性肿瘤患者及肿瘤幸存者越来越多，肿瘤患者生存质量的管理就显得越来越重要。

“如果有以下症状或困扰，请尽快到康复科就诊：失眠、疼痛、焦虑、厌食、抑郁……”北京大学肿瘤医院肿瘤康复科诊室的门口放置着大大的宣传易拉宝，建议癌症患者关注心理、情绪问题。唐丽丽还记得，自己1996年来到北京大学肿瘤医院工作，那时，肿瘤心理临床实践在中国还是一片空白。医院当时想把这块做起来，是出于一个很朴素的想法：一些病人站在医院里哭，大家觉得必须做点什么。最开始，医院设了一个免费的咨询处，由唐丽丽带着几个护士陪患者聊天。唐丽丽觉得不能这样，因为不用挂号，大家会觉得这是因为心理疏导没什么用，愈加不重视。她和领导提了建议，“心理门诊”四个大字开始出现在挂号大厅。可是，新问题出现了：一个礼拜都没有人来看病。还有其他大夫建议自己的病人去看看，却被直接回绝了，他们说是来看肿瘤的，心理没问题。经过各种观察和患者的反馈，唐丽丽想了一个新招，把心理门诊改叫睡眠门诊。睡眠障碍在癌症患者中非常普遍，病人这才陆续出现了。

不过，走进心理诊室的癌症患者终究是少数。劝患者说出心里的不愉快，对患者究竟有多大的帮助？唐丽丽一开始也不是很有底气。有一天，唐丽丽给一个年轻的白血病患者发了心理量表，请他帮忙填写一下。小伙子问：“填了这个表你能把我治好吗？”唐丽丽很尴尬，打起了官腔：“你不会直接受益，但你所回答的问题可能为以后的诊疗提供帮助。”小伙子说：“成，你把表放下，我一会儿填，你明天来拿。”第二天，唐丽丽去收问卷。医生告诉她，小伙子因为脑出血去世了。唐丽丽难过了很久。

多年后，唐丽丽觉得自己有底气回答小伙子的提问了。2021年1月，由北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科、康复科、营养科团队联合开展的一项多学科研究成果，正式发表在了美国临床肿瘤学会会刊《临床肿瘤学杂志》上。2015年4月16日至2017年12月29日，研究共纳入328例初诊晚期食管癌或胃癌患者。对比单纯化疗，早期营养及心理支持治疗联合标准一线化疗将患者的中位生存期延长了2.9个月。

这个数字意味着什么？今年8月3日，中国批准PD-1抑制剂帕博利珠单抗（俗称K药）联合化疗用于晚期食管或食管－胃结合部癌症患者的一线治疗。国际大型双盲三期临床研究显示，相对于单纯化疗，K药联合化疗将生存期提高了2.6个月。

这说明，说出心里的不愉快，对治疗是非常有帮助的。

5家属的“心理医生”角色

在唐丽丽看来，癌症是个人问题，更是一个家庭问题。抗击癌症的过程里，病人和家属要做出无数次抉择，越到后期，抉择越难。

唐丽丽遇到过几类家属。第一类家属和病人亲密无间。他们所感受到的痛苦并不比病人少。配偶也好，子女也好，放弃了个人的事业和生活，竭尽全力照料病人，直至耗竭。这对病人未必就是一件幸事。有病人的丈夫对她无微不至，但她告诉唐丽丽，她快在这种关怀中窒息了。因为她随时随地地被提醒：你是个癌症病人！其实，在癌症治疗的整个过程中，家属应该当起“心理医生”的角色，通过陪聊天、锻炼、社交、旅游、完成心愿等方式，缓解患者的各种情绪。

另一类家庭原本存在嫌隙，癌症轻而易举地将它们碾碎。唐丽丽有个卵巢癌病人，确诊的时候孩子才上小学。确诊不久丈夫就有了外遇。她请求丈夫保持名义上的夫妻关系，没想到丈夫很快就决定离婚，直接把法院的传票送到了化疗病床上。“我问她为什么要保持一个名存实亡的婚姻，‘他不爱你了，你有不错的经济基础，也可以养活自己’。她说：‘唐大夫你知道吗，我已经很不幸了。我没有了健康，没有了工作，我不能再没有家庭，那我就失去的太多了。’”在一次次的医患对话中，这位患者接受了婚姻破裂的事实，和肿瘤抗争了多年。病情进展到最后，她放下了心结，安排好了自己的遗产，离开的时候很平静。